mercredi 5 septembre 2007, 18 h.30

Dur, très dur.

Après une embellie de deux jours, l’état de santé de Monique s’est aggravé. Réaction à l’un des médicaments ? Nouveaux symptômes ? Comment savoir ?

Elle n’a rien mangé ce matin. Rien pu avaler à midi, à part quelques cuillerées de melon, qu’elle a aussitôt retournées à la terre...

Du coup, elle n’a pris aucun des médicaments prévus. Même pas les dosettes de morphine. Elle ne tient pas debout seule. Je suis obligé de la soutenir.

Elle avait rendez-vous à la clinique cet après-midi. Non sans mal, elle a pu y aller avec le taxi. Mais j’aurais sans doute dû l’accompagner. Elle a vu le cancéro, l’algologue (spécialiste de la douleur). Ils l’ont hospitalisée dans le Service de Jour quand ils ont vu son état... Elle m’a dit qu’ils étaient tous autour d’elle, pleins de sollicitude. " J’ai une si mauvaise mine que ça ? "... Pire. Un teint jaunâtre, cireux, un visage hagard...

Et le pire, c’est que ça m’énerve. Et je ne supporte pas de ne pas supporter qu’elle aille mal. C’est le contraire de ce que je voudrais être, et faire.

Aussitôt rentrée, elle s’est couchée. Elle avait soif, je lui ai préparé un verre, elle n’a bu que trois gorgées. Là, elle se repose, j’en profite pour écrire un mot...

21 h.00

Hé bien, le mot s’est arrêté là. Elle souffre beaucoup. Elle a voulu aller aux toilettes, je l’ai aidée... Mais ça a mal tourné : elle s’est vidée par tous les côtés. Ce n’est pas possible. Ils n’ont donc pas vu à la Clinique qu’elle allait si mal ? C’est vrai qu’elle était souffrante, mais n’a pas été malade là-bas. C’est maintenant, au retour...

Je ne tiens plus. J’écris pendant qu’elle geint dans la salle de bain : Je ne peux rien faire, même pas la toucher... Je lui essuie le front, rince la baignoire après une crise. Ce n’est pas possible que ça dure. J’ai appelé notre médecin. Je l’attends.

Jeudi 6 Septembre, 1 h.00

Je rentre de la clinique où Monique a été admise en urgence. Notre toubib a été affolé en la voyant. Il a pris sa tension. 9/5... Pas beaucoup. Elle ne cessait de vomir, et d’aller aux toilettes. On ne pouvait donc rien lui donner pour la soulager. Il fallait la placer sous perfusion. Il s’est occupé de tout. A appelé le Samu, téléphoné au toubib des urgences, écrit une lettre. Un brave garçon.

Je suis resté avec Monique tant qu’elle a été aux urgences. Le Toubib urgentiste m’a prévenu que c’était sérieux... Mais c’est quoi sérieux ? Le cancérologue nous disait qu’elle avait des mois devant elle. Qui parle la langue de bois ?

Je n’avais jamais vu Monique dans cet état. Vraiment cadavérique. A faire peur. Ses doigts sont blancs, presque transparents. Elle voulait que je prévienne les enfants et sa sœur. Je lui ai dit que ce n’était pas sérieux, qu’elle n’était pas à l’article de la mort, qu’on l’hospitalisait uniquement pour pouvoir la mettre sous perfusion. Elle ne voulait pas me croire. Nous nous sommes fâchés. Fâchés, autant qu’il est possible, dans l’état ou elle est... Je lui ai dit qu’on verrait demain... C’est à dire, maintenant, aujourd’hui... Oh lala, il faut que je me couche. Demain sera une dure journée.

Je pensais débuter une nouvelle formule de journal au jour le jour. Les circonstances me l’imposent, d’une certaine façon. Je crois de ne pas avoir beaucoup de temps devant moi dans les jours à venir.

jeudi 6 septembre 2007, 8 h.10

Première nuit passée seul dans ce grand lit depuis si longtemps... Depuis la naissance de Karine, je crois. Dur. J’étais complètement sonné cette nuit quand je me suis couché. Je n’ai pas eu l’occasion de réfléchir et de prendre conscience de la chose. C’est ce matin, que j’ai réalisé, face à ce grand lit vide. J’ai d’abord pensé que Monique était allée dormir sur le canapé, comme elle le fait parfois, pour ne pas me déranger lorsqu’elle a une nuit agitée... Et puis ce n’était pas mon oreiller. J’avais pris le sien, moins confortable. Et je me suis souvenu que je l’avais lavé cette nuit, parce qu’elle avait vomi dessus. Mon cœur a chaviré. Je sens le ridicule de ce que j’écris, de la part d’un vieux con de 62 ans... Suis-je trop romantique ? Ridicule, ça, oui. Et puis j’ai pensé que j’allais pouvoir déjeuner tout de suite, sans l’attendre deux heures comme d’habitude... Egoïste. Ridicule et égoïste. Quel cadeau...

Je ne dois pas traîner. Il faut que je fasse des lessives, nous n’avons plus rien à nous mettre. Elle n’avait pas la force de les faire, mais ne supportait pas que je veuille m’en occuper. J’ai dû lui mettre un de mes slips dans sa valise hier soir. Elle n’en avait plus aucun de propre. Ça, ça a dû tourner cette nuit. Je vais aller étendre, et lancer une autre machine. Je dois changer les draps. Tout doit être prêt au cas où elle reviendrait tout à l’heure.

Il faut que je téléphone au cancérologue, pour savoir ce que l’on fait. Puis j’irai la voir. Je ne suis pas sûr d’apprécier ma " liberté "... Chers amis...

vendredi 7 septembre 2007, 18 h.45

C’est bien ma chance... Après avoir posté le dernier billet, brusquement, écran bloqué... Mon ordi HS... Juste quand j’en aurais bien eu besoin pour tenir le choc. Et un article test que je n’allais pas pouvoir bloquer à temps...

J’ai fait la vie au technicien, pour qu’il ne respecte pas les délais habituellement imposés de 48 h. pour le devis... Et finalement, ce n’était pas grand chose. L’alimentation HS... Ouf... Je viens de le récupérer. J’ai du taf. Je n’aurai pas beaucoup le temps de raconter, du coup. Depuis deux jours, je ne pose pas les pieds sur terre, si j’ose dire, parce qu’avec mon quintal 200, difficile d’être léger...

Ma femme va un peu mieux. Aujourd’hui, ils lui ont fait une perfusion, les globules rouges et blancs étant à un taux beaucoup trop bas. J’y reviendrai, quand j’aurai un peu moins de stress...

Normalement, elle rentre à la maison demain... J’espère ! Mais j’ai de quoi faire : je voudrais que la maison soit accueillante, quand même.

Merci à tous les amis qui m’ont manifesté leur soutien. Je n’aurai pas le temps de répondre individuellement dans l’immédiat. Je vous embrasse tous très tendrement...

samedi 8 septembre 2007, 7 h.30

Encore beaucoup de choses à faire, et comme d’habitude lorsque j’ai un programme chargé, je suis totalement inefficace... Il va falloir que je sois totalement submergé pour que, brutalement, la machine se mette en route et qu’alors j’abatte un boulot monstre en un temps record... Je connais la chanson. Je vis avec depuis toujours. Il faut que je sois " au pied du mur ", " le couteau sous la gorge ", pour que je réussisse à donner le meilleur de moi-même. Pourquoi ai-je ainsi besoin de stress pour libérer l’énergie qui est en moi ? Ça pourrait faire le sujet d’un billet. Mais je le dis ici, ce n’est pas épanouissant, c’est frustrant...

Bon, je voulais juste donner quelques nouvelles et quelques précisions, car il me semble que sans le vouloir, j’ai fait peur à quelques amis...

Monique n’est pas à l’article de la mort. Son cancer évolue lentement vers le pire, il n’y a aucun espoir de guérison, mais nous avons du temps devant nous...

Elle est extraordinaire, courageuse, dure à la souffrance, volontaire, tenace... Comme l’était son père. Je me revois quelques jours avant sa mort, l’accompagner aux toilettes. Enfin, le soutenir, presque le porter... Mais jusqu’aux derniers jours il a pissé debout devant sa cuvette de WC... Pas question de lui mettre le pistolet jusqu’à ce que le toubib le place sous morphine à haute dose... Il a voulu rester un homme debout, jusqu’à la dernière minute. Et il souffrait le martyre. Comme sa fille. Le problème, c’est que du coup je ne sais jamais si elle souffre vraiment et combien. Et qu’il m’arrive de douter, de la soupçonner de complaisance, d’être une malade difficile... Elle est blême, le teint cireux, elle geint de douleur, je dois l’aider à boire... Le téléphone sonne. C’est notre fils. Soudain elle se redresse, sa voix devient joviale, tendre, souriante. Elle discute avec lui, l’interroge sur sa préparation du nouveau disque, rit parfois. Je suis assis à côté d’elle, scié... Pourtant, depuis 37 ans, je devrais la connaître...

Ainsi, mercredi soir. Elle avait passé l’après-midi à la clinique, où elle n’avait pas voulu que je l’accompagne. Le taxi était donc venu la chercher. A son retour, elle a voulu tout de suite se coucher. Quand l’infirmière est venue lui faire sa piqûre d’EPO, elle a plaisanté, se moquant d’elle-même et de l’image qu’elle donnait... Lorsque quelques minutes plus tard, elle a eu cette très forte crise, se vidant par tous les côtés, j’avoue que j’ai eu un léger flottement... " Elle n’en fait pas trop ? "... J’ai appelé notre médecin. Je ne pouvais pas la laisser comme ça. Mais quand il m’a pris à part pour me dire sa tension : 9/5, et me dire qu’elle devait être hospitalisée en urgence, J’ai reçu une violente giffle. J’en ai dans un premier temps beaucoup voulu à la clinique de l’avoir laissée partir dans cet état. Et puis j’ai réalisé qu’elle avait dû faire " bonne figure ". Elle était en représentation, et elle a trompé son monde. Parce qu’elle voulait rentrer à la maison.

Lorsque je suis arrivé à l’hôpital jeudi matin, elle était en chambre stérile. Ses globules rouges et blancs étaient au plus bas... Il faut des analyses scientifiques pour savoir vraiment ce qui se passe dans sa peau... Je m’en veux d’être passé à côté de sa souffrance ces dernières semaines. Obsédé par le cancer, je n’ai pas pensé qu’il pouvait s’agir d’autre chose.

Or, tous les médecins que j’ai vus ou eu au téléphone sont formels. Son cancer n’est pas directement en cause. Il s’agit d’une réaction violente à l’un des médicaments, certainement le fer qu’elle prend en liaison avec l’EPO... Une alerte. Ce n’était qu’une alerte. Il y en aura bien d’autres.

samedi 8 septembre 2007, 12 h.15

Je viens d’aller chercher Monique. La voici de nouveau à la maison. Elle est très faible, mais ne souffre plus.

Elle est catastrophée par les locaux et le service à l’hôpital. Dramatique. Et il n’a que trente ans ! Alors elle est bien contente de retrouver son petit confort, et son garde-malade attitré... Toujours disponible... Mais je crains fort de ne plus pouvoir m’absenter très longtemps. Heureusement que j’ai récupéré mon ordi...

Bon, les enfants, ça baigne ! Tout va pour le mieux, dans le meilleur des mondes... possible...

dimanche 9 septembre 2007, 9 h.30

Monique s’est assoupie sur le canapé. Je viens de finir de déjeuner. Cela m’apprendra à crier victoire trop tôt. J’ai beaucoup hésité pour mettre ces quelques lignes sur le blog. Mais j’ai décidé de rendre compte de mon vécu sur ce blog... Les choses agréables et les choses tristes. Je ne dois pas faire de censure. Sinon, comment mes enfants pourraient-ils comprendre mon cheminement ?

Hier au soir, nous étions bien. Monique a retrouvé toute sa tête. Les effets de la morphine se sont estompés. Elle doit réagir à ce traitement par voie orale, parce qu’à l’hôpital elle était également sous morphine, mais avec une pompe intraveineuse, et les hallucinations et pertes du temps réel ont disparu. Maintenant, nous essayons de tenir avec uniquement la codéine, en attendant de voir les toubibs la semaine prochaine.

Elle était bien. Nous avons parlé. Elle a verbalisé ses manques. Elle sait toute ma tendresse. Mais elle a besoin d’être " touchée "... J’ai du mal à assimiler. C’est étrange. Elle sait que je viens la voir quand elle repose dans la chambre. Mais elle voudrait que je m’assoie auprès d’elle, que je lui fasse un câlin. Alors que moi, je fais le plus doucement possible, pour la laisser reposer... Comme c’est difficile d’accompagner ceux qu’on aime. Je retrouve les doutes, les hésitations de l’époque des enfants petits. Faut-il faire ça ou ceci, ne le faut-il pas ?...

Nous avons parlé de notre départ. Je ne comprenais pas trop pourquoi elle semblait vouloir s’accrocher alors qu’elle a toujours dit qu’elle ne voulait pas attendre de souffrir l’insupportable. Or ces jours-ci... J’ai l’explication. Je n’y avais pas pensé, ou plutôt j’avais oublié. Il faudra que je m’interroge sur le pourquoi. Tout son être est tendu sur la fin de l’année. L’avant dernier jour de 2007 nous fêterons les trente ans de Karine. Elle veut tenir jusque là. Elle veut accompagner la petite dernière jusqu’à cette date fatidique, où elle basculera définitivement dans le monde des adultes... " Comme pour ses frères " m’a-t-elle dit. Je suis soulagé. Avoir une échéance m’apaise. J’y vois plus clair. J’aime savoir où je vais.

Ce matin, je dormais. Je m’étais réveillé tôt, comme d’habitude, mais je m’étais obligé à rester auprès d’elle, et j’avais replongé. Soudain je réalise qu’elle est debout, dans la salle de bain. Elle revient. Elle est blême. Pire que mercredi. Je fais un bond. Que se passe-t-il ?

La diarrhée n’est pas réglée, contrairement aux dires du médecin de l’hôpital. Elle ne s’est pas contrôlée. Le lit est maculé. Je l’aide. Je défais le lit. Après sa douche, elle s’installe sur le canapé. Elle ne veut pas déjeuner avec moi. Après que je lui ai donné ses médicaments, elle s’est de nouveau endormie. Je n’ose pas la réveiller.

Je viens de faire mon petit tour de mes blogs préférés. Mes statistiques sont en chute libre... Le contraire m’aurait étonné. La morbidité se vend mal.

Oh!91 vient de me laisser un commentaire chaleureux... Ça m’a décidé à écrire ce mot. Non, O., rien n’est réglé. Les enfants ? J’ai informé le second. En lui conseillant d’en parler à ses frère et sœur. Mais c’est leur problème. J’ai toujours essayé de les laisser libres de leurs choix. Je ne vais pas changer maintenant.